Yılmaz Özdil, Sedat Peker'den Aldığı Bilgilerle Bakan Koca'ya Yüklendi!

Yılmaz Özdil, Sedat Peker'den Fahrettin Koca’yla aldığı ilgili bilgiyi açıkladı.

Gündem 22.11.2021, 19:31 22.11.2021, 19:42 Zeynep Elmalı
Yılmaz Özdil, Sedat Peker'den Aldığı Bilgilerle Bakan Koca'ya Yüklendi!

SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz'ın annesinin çaresizlikten canına kıyması gündeme bomba gibi düştü.

Vatandaşların başlattığı yardım kampanyaları için 'kirli' ifadesini kullanan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tekrar gündeme geldi.

Yılmaz Özdil twitter'dan duruma böyle isyan etti.

Sinir sistemi kaynaklı kas kaybına yol açan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası bebekler ve çocuklar için ABD ve Avrupa’da onaylanmış ilaç ve gen tedavisini devletin karşılaması talebi devam ediyor.

SMA'lı çocukların tedavisi konusundaki sorunlara sosyal devlet ilkesi çerçevesinde, çözüm bekleyen ailelerin isyanı devam ederken; SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz'ın annesinin canına kıyması gümdeme damga vurdu.

Vatandaşlar hasta çocuklara yardım toplamak için sosyal medyada başlattıkları kampanyalara “Kirli kampanyaya alet olmayacağız” ifadesini kullanan Fahrettin Koca'yı tekrar hatırlatarak tepki gösteriyor.

  # Personel Sağlık'ın Whatsapp Haber Bültenine abone olmak için tıklayın. Detaylı Bilgi için tıklayın.

'FAHRETTİN'DEN MASALLAR'

Sedat Peker'in konuyla ilgili "SMA Tip-1 hastası Muzaffer Emin Kiraz’ın annesi Emine Kiraz, oğlunun tedavisi için gerekli para toplanamayınca kendi canına kıydı. Bana bazıları devamlı soruyorlar hatta dalga geçenler bile oluyor. GAYRETULLAH’a işimiz kaldıysa biz yandık diyorlar. Size GAYRETULLAH’a" tweetini alıntılayan gazeteci Yılmaz Özdil "Fahrettinden masallar bu çocukları kurtarmak için yürütülen imeceye “kirli kampanya” demişti… Kimin kirli olduğunu milletçe görüyoruz" paylaşımıyla duruma tepki gösterdi.

“BİRÇOK HASTAMIZ İLAÇLARINI PLANINA UYGUN BİR ŞEKİLDE ALAMAMAKTADIR”

SMA Benimle Yürü Derneği’nden yapılan açıklamada, son dönemde SMA hastalığı tedavisinde olumsuzluklar yaşandığı ve bunun 1. Tip hasta çocukları olan aileleri, yurt dışında tek dozluk tedavi arayışına ittiğini bildirerek; Sağlık Bakanlığı’nın tutumunu şöyle sorgulanmıştı.

“Son açıklamada SMA hastaları ve aileleri için her şeyin yolunda olduğu şeklinde çizilen tablo maalesef ülkemizin gerçekleri ile bağdaşmamaktadır. Birçok hastamız ilaçlarını planına uygun bir şekilde alamamaktadır. Hastalarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalarından uzak kalmıştır. Bütün bunların üzerine iki aydan uzun bir süre ilaç tedariği durmuş ve çok sayıda hastanın dozları aylarca gecikmiştir. Bunların neticesinde maalesef bütün bu sıkıntıları yaşayan hastaların ilaçları – salgın şartları göze alınmaksızın – çeşitli gerekçelerle kesilmekte, hastanelerde sıkıntılar yaşanmakta, ayrıca Sosyal Güvenlik Kurumu’nun Sağlık Uygulama Tebliği’nin (SUT) getirdiği solunum ve fizik skorlama kriterleri ile hastalara eziyet edilmektedir.

SMA hastaları ve aileleri, ağır kriterlerin kaldırılacağı, hastanın durumunun stabil kalmasının ilacın bir sonraki dozunu almak için yeterli olacağı bir SUT tebliği düzenlemesinin ivedilikle yapılmasını bekliyor. Yeni düzenlemelerde ince motor becerilerinin de ölçülerek her türlü ilerlemenin göz önüne alınmasını da. Sağlık Bakanlığı’nın açıklamasında dayanılan bilim temelli yaklaşım zamanında tedavi alınmasını, bilhassa devam dozlarının 4 ayda bir düzenli olarak alınmasını da söylemektedir. Gen tedavisinin güncel şartlarda verilemeyeceğini, daha fazla veri üretilmesi için biraz daha beklemenin doğru olacağını söyleyen bilimsel temeller, mevcut tedavimiz söz konusu olduğunda neden görmezden gelinmektedir? Uluslararası alanda kabul görmüş veriler mevcut ilacımızın devam kriterleri söz konusu olduğunda göz önüne alınmazken şimdi gen tedavisi tartışıldığında mı önem kazanmıştır? Bilimsel veriler hastaların yararına olduğunda görmezden gelinip diğer konularda gerekçe olarak öne mi sürülmektedir? Öte yandan gen tedavisinin ABD’ye ilaveten Almanya, Fransa, İsrail, Japonya gibi ülkelerde onaylandığını ve ödeme kapsamına alındığını ve hastalar için fayda/risk değerlendirmesi yapılarak hekimlerin uygun gördüğü hastalara verildiğini de hatırlatmak isteriz.”

Personel Sağlık Telegram grubumuza ücretsiz Abone ol, günlük haberler cebine gelsin. Tıkla

Yorumlar (4)
mehmets 1 hafta önce
Bu yilmaz özdil o kadar düşünceliyse zamanında 2500 liraya sattığı Atatürk kitabından tedavi masrafını karsilasaymis
Gereksiz 1 hafta önce
Sağlık sisteminin neferleri öncelikle doktorlar ve yardımcı sağlık personelleri açlık sınırında gezinirken bu paranın sonucu belirsiz bir tedaviye harcanmasına gerek var mı? Sma ile ilgili paylaşımları görmekten bıktık. Türkiye zengin bir ülke değil ve bu tedavi üzerinden muhalefet yapmak anlamsız
Cahilsin.. 1 hafta önce
Sana beddua etmek isterdim ama yapım öyle değil... Söz konusu can ise son kuruşa kadar harcanır, baban hastalansa nasılsa iyileşmeyecek deyip tedavi ettirme çabasına düşmez misin ?.. yazdıkça canım sıkılıyor,canın cehenneme..
vatandaş 1 hafta önce
doktorlar böyle düşünüyorsa ne ellere kaldık 6 yıllık diplomalar sanırım beleşe veriliyor
5
parçalı bulutlu
Günün Anketi Tümü
Sağlık Çalışanı olarak aldığınız maaş yaptığınız işin karşılığı mı?
Sağlık Çalışanı olarak aldığınız maaş yaptığınız işin karşılığı mı?